Handicap mental et mort

Bonjour,

Je suis toujours étonné, malgré les années qui passent, de la réaction qu'ont certaines personnes handicapées mentales, lorsqu'elles sont confrontées avec la mort.

Je vous propose de partager nos expériences sur ce sujet :

André, personne trisomique, que l’on sait très attaché à sa maman, doit vivre le décès et les funérailles de celle-ci. Tout son entourage est fortement inquiet.

Faut-il lui dire ? Evidemment oui.

Qui va lui annoncer ? Sa sœur désire le faire, mais pas seule, elle souhaite la présence de son éducateur, elle a trop peur de craquer.

Sera-t-il présent aux funérailles ? Il a toujours participé à tous les moments forts de la famille, et de plus, il en a le droit fondamental.
Le choix final lui sera réservé. Jusqu’à la dernière minute, nous accepterons un refus éventuel, ce qui n’arrivera pas.

Qu’elle sera sa participation à la cérémonie ? Il sera à côté de ses frères et sœurs.

Son beau-frère lira un texte en son nom, André à côté de lui.

Pendant la lecture de cet hommage, André acquiescera plusieurs fois de la tête, puis montrera le ciel avec son doigt, en disant bien fort, «Maman, au ciel maintenant ! »

Plus jamais il n’en parlera spontanément, ni ne manifestera de tristesse apparente.

Sa fratrie continuera à l’accueillir une fois par mois, comme elle le faisait déjà précédemment, en toute simplicité…. Et avec beaucoup d’amour…

Bonjour,

Une autre histoire, totalement différente.

Léonard est déjà assez âgé, ses parents sont morts depuis longtemps. C’est maintenant son frère qui est son tuteur et qui l’accueille en WE une fois par mois.

Sa belle-sœur nous téléphone pour nous annoncer que son mari (donc le frère de Léonard), est décédé la semaine passée et qu’il est déjà enterré. Elle souhaite que nous lui annoncions car elle n’en a pas la force. Elle ne souhaitait pas la présence de Léonard aux funérailles car il aurait été « perturbé ».

Je suis donc mandaté afin de prévenir Léonard. Je lui explique la situation.

Il est sincèrement triste, mais la colère prend rapidement le dessus. Pourquoi ne pas lui avoir dit, pourquoi n’a-t-il pas pu être présent. Ses mots exacts seront « C’est mon frère quand même, c’est ma famille, j’avais le droit d’y être. Pourquoi ne m’as-tu rien dit ? »

J’ai tenté de lui expliquer, que je comprenais sa colère, que je ne lui avais rien caché, mais que c’était le choix de sa belle-sœur et qu’elle l’avait fait sincèrement.

Léonard a pu se rendre ensuite sur la tombe de son frère, avec sa belle-sœur, mais il garde une souffrance réelle au fond de son cœur, la souffrance de s’être senti « exclu ».

Sa belle sœur continue à l’accueillir une journée, une fois par mois, même si c’est difficile pour elle.

Bonjour,

Encore une histoire…

Jacqueline est une dame d’une cinquantaine d’année. Elle a la phénylcétonurie (j’ai expliqué dans un autre post ce qu’était cette maladie). Son handicap mental est profond. Elle n’a jamais eu accès à la parole. L’éducation qu’elle a reçu, depuis qu’elle est toute petite, et l’amour que lui ont donné ses parents lui ont permis d’acquérir quelques compétences qu’elle utilise au maximum.

Elle va en WE chez ses parents une fois par an, et cela se passe toujours très bien. Jacqueline est ce que nous appelons quelqu’un d’harmonique.

Malheureusement, la maman de Jacqueline est atteinte d’une maladie dégénératrice du cerveau.

Au bout de quelques années de lentes mains continues dégradations, la maman de Jacqueline décède.

Son papa me prévient. Il souhaite que Jacqueline ne soit pas présentes aux funérailles, car elle de grosses difficultés à rester immobile dans une église, et qu’elle tente de sortir. Mais il tient à ce que sa fille « vivent » le décès de sa maman.

Je vais donc avec Jacqueline dans la maison familiale. Une chapelle ardente est dressée, dans la chambre parentale.

Nous y emmenons Jacqueline. Celle-ci se précipite vers sa maman, pour l’embrasser, comme à l’habitude. Elle prend sa maman, et là recule, avec un geste de frayeur. Elle quitte ensuite la chambre. Toute sa famille est présente, très triste mais très chaleureuse.

Jacqueline se dirigera alors vers le fauteuil "réservé à sa maman », et s’y installera.

J’assisterai aux funérailles de sa maman.

Jacqueline a souffert longtemps de cette séparation, manifestant sa tristesse par de l’auto mutilation, puis peu à peu elle a commencé à aller mieux, un régime adapté à sa maladie a aussi été mis en place, ce qui a pu peut-être l’aider.

Bonjour,

Cette fois-ci, je vais vous raconter l'histoire de Nadia.

Nadia est une femme qui souffre, en plus de son handicap mental, d'une grave épilepsie non stabilisée.

A cause des crises à répétition, elle perd peu à peu de son autonomie physique.

Elle est maintenant dans une chaise roulante et a besoin des éducatrices pour l'aider dans son hygiène.

Nadia a un caractère très rigide, s'imaginant que le monde doit être parfait et organisé. Elle souffre de nombreux tocs. Un de ses couchers comprend par exemple plusieurs dizaines de rituels, en en manquer un entraîne des crises de colère et d'agressivité physique.

Nadia a la réputation d'être égocentrique et "difficile".

Il y a quelques années, un des résidents de son unité,Albert, trisomique et très âgé, décline lentement et est suivi en soins palliatifs, dans sa chambre, à quelques mètres de celle de Nadia.

Nadia semble indifférente, accrochée à ses rituels.

Au bout de plusieurs mois, parfois très difficiles pour les éducateurs qui doivent s’occuper du mourant, mais aussi des autres habitants, Albert décède dans sa chambre, entouré de ses éducateurs.

Nous proposons à ceux et celles qui le souhaitent de venir lui dire un dernier au revoir. Là, stupéfaction, Nadia demande à se rendre dans la chambre d’Albert, s’installe à côté du lit, prend sa main doucement et lui dit : « Maintenant tu n’as plus mal ». Elle restera ainsi un long moment, en silence, avant de sortir calmement…

Bonjour Michel!

Je n'ai pas le temps d'en dire plus, mais je souhaitais te remercier pour le partage d'expérience!!

A bientôt!