soins palliatifs à domicile en institution

J'ai lu avec attention toutes vos interventions, et je suis vraiment émue.
J'ai travaillé dix-huit mois dans un foyer de vie - foyer d'accueil médicalisé, dont certains résidents plus fragiles laissaient penser qu'un décès pouvait survenir du jour au lendemain...
Une de ces personnes, déficiente intellectuelle vieillissante, avec une pathologie neurologique assez peu compréhensible, et très sensible à chaque changement de médication (que ce soit dans les doses, les médicaments), se retrouvait dans des états très difficiles dès que l'on changeait son traitement, et s'affaiblissait dramatiquement, laissant la porte ouverte à diverses infections, maladies...
Disons qu'avec cette personne, on craignait régulièrement de passer par des moments difficiles...
Et un soir, brutalement (son état était soumis à un véritable jeu de yo-yo : un coup c'est la pêche absolue, quelques heures plus tard c'est l'agonie...), son état s'est dégradé et a nécessité l'appel du médecin... Il y a eu réunion d'équipe en urgence, avec la chef de service, afin de convenir d'un protocole... Le médecin était très pessimiste, une note de service avait circulé sur le foyer disant que sans être alarmiste, cette personne pouvait décéder... Autant dire que l'ambiance dans le foyer était assez spéciale (c'est l'une des journées les plus intenses en émotions que j'ai pu vivre professionnellement...).
La personne était dans une sorte de demi-coma toute la journée, on l'avait lavé au lit, à deux... (Je pense que la rapidité avec laquelle son état s'était dégradé avait laissé l'équipe dépourvue, et l'organisation de réels soins palliatifs n'avait pas pu se faire...), le médecin était repassé en fin de journée, tout juste n'avait-il pas déjà dans sa sacoche le certificat de décès... La personne était très faible et a eu une solution de glucose (je crois), en intraveineuse...
Et... eh ben ça marche du feu de dieu le glucose... 30 à 40 minutes plus tard, voilà le moribond ressuscité et réclamant une banane... Il a pas mal mangé ce soir là, était calme, contrairement à son habitude, et serein...
Je me demande s'il n'avait pas "décidé" de rester un peu plus longtemps finalement...

En bref, l'anecdote ne vous révèle aucun protocole de ce foyer en terme de soins palliatifs car cela ne s'est pas reproduit et j'ai eu la chance (je crois que c'est une chance, car la mort d'un résident pendant ma période de travail m'effrayait, je l'avoue...), de ne pas voir d'autres personnes dans des états proches de la mort.

En tout cas je trouve très intéressantes vos différentes anecdotes, très touchantes aussi...

Je ne sais pas s'il existe des écrits à ce sujet, je vais faire un tour sur le net afin de mettre quelques liens...

Bonne soirée.

Bonsoir,

L'angoisse de découvrir un résident mort, cette angoisse est partagée par beaucoup d'éducateurs.

Dans le cas des soins palliatifs, la mort est "annoncée", l'éducateur se prépare à cette situation à chaque fois qu'il entre dans la chambre de la personne en fin de vie.

S'il ne se sent pas suffisamment à l'aise, il peut se faire accompagner par un collègue.

Par expérience, je connais plus d'éducateurs qui ont été "choqués" par le décès inattendu d'un résident "en bonne santé".

merci michel
Je vous remercie pour les infos. Il est vrai que je n'avais pas porté suite à ce forum sur ce sujet car je traite l'accompagnement de fin de vie (mon mémoire) principalement sur la loi Léonetti en France et la formation des éduc spé en france Il y a une méconnaissance de cette loi mais les établissements vont être obligés de s'y mettre et la formation d'ES en france ne fait aucun cas de la fin de vie dans ses programmes (pardon si depuis quelques temps la réforme va se mettre en place il y a une phrase dans le référentiel de formation qui parle d'un accompagnement de la naissance à la fin de la vie. stop!!!!!)
Par contre je suis trés intéréssé par votre façon de travailler. Il m'arrive d'aller en belgique parfois non loin de Mons. Je ne connais pas la loi belge sur la fin de vie (juste quelques points) pouvez vous me dire si dans la formation des ES en belgique il y a une place pour les personnes vieillissantes et l'accompagnement de fin de vie.
Merci
Cordialement
Françoise

Bonsoir Françoise,

Bienvenue sur ce forum.

Si vous êtes de passage dans notre région, je me ferai un plaisir de vous faire visiter notre structure et de discuter avec vous.

Concernant la formation des ES en Belgique, le vieillissement semble être assez peu abordé (voir pas abordé du tout)

Plusieurs membres de mon équipe suivent actuellement des études d'ES en promotion sociale, et j'ai l'occasion d'accueillir des stagiaires qui me confirment tous cet état de fait.

Or, le vieillissement de la personnes handicapée mentale (comme celui du reste de la population) sera un des défis majeurs des prochaines décénnies.

Un des membres de ce forum (Pascal) est professeur dans une école belge, il pourra mieux vous renseigner sur le contenu des programmes scolaires.

Je travaille dans un FAM qui accueille des personnes autistes. La plus agée a 55 ans et est dans un tel état de dépendance que la structure n'est plus adaptée. Depuis 4 ans nous demandons une réorientation. Eh bien, c'est la maison de retraite. Il semblerait qu'aprés 60 ans les personnes ne sont plus handicapées mais simplement "vieilles". (Finalement, on guérit de l'autisme? )
Cette personne n'est de toute façon pas prête à avoir une place, elle crève les budjets!
Il n'est pas encore question de fin de vie pour elle, mais sa prise en charge n'étant plus adaptée, cela nous interpelle quand même sur la prise en charge des personnes handicapée vieillissantes.

Oui effectivement, en france après 59 ans juridiquement la personne n'est plus Handicapé mais en pré-sénéscence. Ah la cohérence des lois

Bonjour,

Nous accueillons (comme beaucoup d'institutions belges) depuis de nombreuses années des personnes de natalité Française.

Une dame, handicapée mentale et hémiplégique, a dépassé la soixantaine. Les pouvoirs subsidiants, voulaient qu'on la "rapatrie" en France, dans une maison de retraite "normale".

Nous avons demandé à cette dame ainsi qu'à sa famille ce qu'ils souhaitaient. Réponse unanime, continuer à vivre là où elle habite depuis plus de trente quatre années.

Devant le refus des bureaucrates, nous avons porté l'affaire devant les tribunaux, et cette dame a obtenu gain de cause. Elle peut continuer à vivre chez elle, c'est à dire en Belgique, dans l'institution qui l'accueille depuis tant d'années.

C'est une bonne chose!