soins palliatifs à domicile en institution

Bonjour,

Je souhaite échanger sur le thème des "soins palliatifs à domicile" en institution pour personnes handicapées mentales .

Y a-t-il des personnes interressées ?

Bonjour,
Je ne comprend pas bien: s'agit il de soins palliatifs "à domicile" ou "en institution"?
Merci!

Bonsoir,

C'est exact que présenté comme cela, cela peut sembler contradictoire...

Explication :

Je travaille dans une institution pour personnes handicapées mentales adultes.

Le foyer dont je suis responsable accueille les personnes les plus âgées et les plus malades. Ces personnes vivent là depuis de très nombreuses années, souvent depuis leur 18 ans. La personnes la plus anciennce a 44 années de présence dans notre centre.

"L'institution" est donc leur domicile (pour certains c'est même leur adresse légale), dans leur esprit, et dans le nôtre.

Nous n'étions pas à l'origine un milieu "médicalisé". Nous avons du nous poser la question de savoir si une personne en fin de vie pouvait rester dans son foyer et y recevoir des soins appropriés. Quelles étaient nos limites en tant qu'éducateurs et qu'institution ? Quelles étaient les positions de la famille ou du représentant légal ?

Bonsoir,
Ah très bien! Si j'ai bien compris, il s'agit de soins palliatifs pour des personnes dont l'institution est le "domicile"?
Effectivement, ça a dû poser question au niveu de l'organisation? Comment cela se passe? Une équipe mobile de soins palliatifs vient dans l'institution?

Merci pour vos réponse Michel
Cordialement,
Lali

Bonsoir,

Nous avons déjà accompagné cinq personnes en soins palliatifs à domicile (d'autres sont décédées à l'hôpital, dans leur famille).

Chaque cas est évidemment particulier mais je vais essayer de dégager une trame commune...

La première question que nous nous posons est de savoir si nous entrons bien dans le cadre des soins "palliatifs", si la maladie est "incurable". Il n'est pas question ici d'euthanasie. C'est le rôle du médecin d'évaluer cela.

Nous faisons appel à une infirmière spécialisée en soins palliatifs, qui, à partir de cet instant, participe à nos échanges.

La famille ou le représentant légal est consulté car c'est lui qui, au final, en accord avec le médecin, fait les choix au nom de la personne. Lors de cette rencontre, chacun peut exprimer ce qu'il estime être le meilleur pour la personne handicapée. Toutes les difficultés à venir sont envisagées (douleur, complications médicales, besoins en matériels, frais médicaux, qui prévenir, souhait de la famille d'être là les derniers moments....)

Si la personne est suffisamment lucide, la question lui est posée, par deux personnes différentes (la famille, son éducateur, ...) de savoir si elle préfère être à l'hôpital ou dans sa maison.

Lorsque tout le monde a marqué son accord, le médecin, avec l'aide de l'infirmière spécialisée, met en place le suivi médical. Nous pouvons faire appel à une infirmière privée pour les soins et la toilette, l'infirmière spécialisée en soins palliatifs ayant un rôle plus de coordination, de conseil, d'écoute, de soutien à l'équipe et la famille.

Toutes les complications médicales sont envisagées et consignées par écrit par le médecin, avec à chaque fois la réaction que l'éducateur doit avoir dans ce cas. Cela peut aller de "attendre le lendemain matin", à "appeler l'infirmière", ou donner 4 gouttes de truc.chose ou stopper l'écoulement du baxter. Les actes que sont appelés à faire les éducateurs sont les mêmes que ce qu'une famille serait amenée à réaliser dans pareil cas.

Un cahier de communication est accessible à tous les intervenants, famille comprise.

Des débriefings réguliers sont organisés avec les différents intervenants, où chacun peut exprimer ses difficultés pratiques et émotionnelles.

L'encadrement de nuit est pris en charge par des éducateurs "volontaires" et des aménagements horaires sont effectués si un éducateur se dit en difficulté par rapport à ce suivi. Lorsque les derniers instants approchent, les nuits sont doublées.

Bonsoir,
Je me permet de vous solliciter à nouveau:
Votre façon d'intervenir me semble bien" rodée". Quelle expérience retirez vous de cette pratique? Quelles questions? Quelles perspectives?
Merci encore de vos réponses!
Lali

Bonsoir,

Pour moi, accompagner une personne dans sa fin de vie est un des moments les plus intenses de la vie d'un éducateur.

Idéalement, il faut une histoire commune avec la personne, qu'un lien ait eu le temps de se créer. Ce lien permet d'aller très loin dans l'accompagnement.

Une de nos inquiétudes était la conséquence que cela pourrait avoir sur les autres personnes handicapées de la maison. "Elles auraient peur de vivre avec un mourant, les cris de douleurs allaient les angoisser, elles se sentiraient délaissées,..."

Dans la pratique, c'est l'effet inverse. Les personnes sont rassurées car on s'occupe des plus faibles, car on n'exclut pas. La fin de la vie fait partie de la vie, c'est un moment de retrouvaille avec sa famille, avec ses amis, il y a beaucoup d'intimité, de souvenirs. On revit sa vie, on se dit au revoir.

Quand la personne décède, c'est un grand moment de tristesse, de soulagement aussi, mais surtout le sentiment d'avoir accompli quelque chose de très humain. Des liens très forts se sont noués entre les différents intervenants, avec la famille.

Chacun vit cela très différemment, en fonction de ses affects du moments, cela peut résonner très fort avec une histoire personnelle. Il faut du temps pour s'en remettre.

Merci pour le partage d'expérience!
Très bonne continuation!
Lali

je trouve ce que tu dis plein d'humanité.
Le métier d 'éducateur c'est partagé le quotidien et creer du lien. Ce lien peut etre tres fort je pense , quand tu suis une personne qui a plus de 20 ans d'institution, tu fais partie de sa vie et tu ne peux pas mettre de la distance ...
ma mere est infirmiere a domicile en soin paliatif. Nous discutons beaucoup ensemble et partageons notre quotidien teinté d'embuche.
Donner des soins a une personne en fin de vie , c'est rentrer dans le quotidien de la personne malade et de sa famille . c'est un métier difficile car tu dois etre a la fois soignant , a l'ecoute des soucis et des sentiments.Il est difficile de se dégager. La mort est difficile a gerer pour tous car elle fait apel a notre vécu personnel.
Moi meme je m'occupe d'un jeune qui a une maladie genetique dégenerative tres grave et il ne lui reste plus beaucoup de temps a vivre. comment gerer les soins médicaux avec l'éducatifs? J'essaye de faire mon maximum pour l'aider a conserver de l'autonomie de l'espoir et du plaisir mais je me dis toujours qu'une structure specialisé lui apporterait bien plus...
voila pour le partage de mes XP et de mon opinion sur le sujet. en tout cas c'est un sujet bien compliqué que tu as lancé et qui me laisse a moi aussi beaucoup d'interrogation sur notre role d 'educateur, et sur le role d'une equipe...
a bientot

Bonjour,

Merci Marion pour ce partage plein d'émotions.

Si tu es d'accord, pourrais-tu m'expliquer comment se passe l'accompagnement de ce jeune en fin de vie ?

Je suis très intéressé de savoir comment tu procèdes, car cela doit être encore plus difficile avec une personne "jeune".

Ce jeune est intégré comme n'importe qui d'autres au groupe de 10 ados agés de 14 a 16 ans .Pour la moitié du groupe il n'y a qu'une deficience tres legere ( du a un manque de stimulation sociale et familiale), j'ai quelques enfants avec des troubles du comportements, un enfant caracteriel , un jeune garçon en debut de psychose, le dernier est deficient modéré ... C'est un groupe difficile , de par les problematiques tres differentes. De plus j'en ai la charge seule. Il m'est alors tres difficile de gérer ce jeune tres lent dans tous les actes de la vie quotidienne , sa douche lui prend 1 h , parler lui demande une force extraordinaire( il met 5 minutes avant de sortir 1 mot). Au quotidien il ralentit le groupe ; ainsi j'ai toujours l'impression de lui demander de se depecher. Je trouve ce fonctionnement tres maltraitant pour lui.
Sinon au qotidien , j'essaye qu'il conserve le maximum d'autonomie (je l'aide discretement par des petits trucs et astuces), de plus j'ai demandé au groupe de faire preuve de solidarité et de soutiens les uns envers les autres.
j'utilise beaucoup l'humour pour dedramatiser sa maladie ( cela n'est pas tres difficile car c'est un ado qui rigole beaucoup de ses difficultés et qui les tourne en ridicule ); ensuite on essaye de lui apporter un maximum d'activités qui lui fasse plaisir ( san vie ne sera pas longue autant lui apporter un maximum d'experience enrichissante).
Je parle librement de la mort avec lui. Son frere est mort de la meme maladie a 15 ans , il parle donc beaucoup de ce frere mort , de dieu, du ciel... Je n'ai aucune gêne de discuter de la mort quand il m'en fait la demande. ça a été difficile au debut mais aujourd'hui je sais que c'est important pour luui.
Au quotidien j'essaye de lui redonner de l'espoir , de le projeter dans l'avenir. Je lui montre que toutes les histoires sont differentes et j'essaye de separer son histoire et celle de son frere.

Voila un peu mon job avec lui... je reste beaucoup a l'ecoute de sa maman. Ce jeune garçon était tres violent avant ; avec la maladie il ne peut plus renversé de table ou frapper mais il fait encore des coleres où il est aggressif verbalement et physiquement a demi-mesure ...Ila deja été hospitalisé pour des crises d'hysterie le week end. La maman a beaucoup de difficultés avec lui le week end, nous l'aidons comme nous le pouvons et nous ecoutons sa souffrance et faisons preuve de patiente et d'empathie.

Aujourd'hui je pense que malgres la reeducation a la marche quotidienne, son suivi kiné et psy que l'instituion lui apporte, un établissement specialisé pour sa maladie lui apporterait bien plus . Sur internet , je me suis beaucoup documenté sur cette maladie et meme si elle n'est pas soignable , on peut la ralentit avec une prise en charge adapté. Aujourd'hui j'apporte le maximum de moi meme pour l'aider mais je sais que pour son bien etre ce n'est pas suffisant.

[/justify]

Bonjours,

Dans un reportage sur arte sur la maladie d'hungtinton, j'avais vu une institution dans la region parisienne qui prenait en charge des personnes atteintes de cette maladie. la prise en charge est tres specifique. Chaque jour les malades avaient de la kiné; il recontrait une neurologue chaque matin qui les aidait à mieux parler et qui travaillait leur memoire... Cette neurologue évaluait au quotidien la dégenerescence . La neurologue qui était aussi specialisé en psychologie rencontrait tres régulierement la famille pour l'écouter , la conseiller sur les gestes d'autonomie.

Quand je regarde ce que nous lui apportons dans notre prise en charge, nous n'atteignons pas à la cheville l'établissement parisien...

Apres il faut se demander si l'éloignement avec sa mere qui n'a pas de moyen de locomotion, ne lui serait pas fatale.
Meme si la medecine ne l'explique , un patient qui a la pêche et qui espere ; est un patient qui va mieux qu'un patient qui deprime. Le corps et l'esprit sont liés...

j'espere avoir aproximativement répondu à ta question laly. si ce n'est pas le cas , pose moi les questions que tu souhaites.
a bientot
marion

Bonsoir,

Merci Marion pour ce témoignage.

Ce que tu évoques me rappelle une discussion que nous avons eue et que nous avons souvent avant t’entamer une prise en charge de type palliatif.

Pourrons-nous lui apporter tous les soins dont il a besoin ?

La réponse est souvent non, car nous ne sommes pas un milieu hospitalier ou du moins très médicalisé et nous rencontrons donc certaines limites.

Ne serait-il pas mieux dans une institution spécialisée ?

D’un point de vue purement médical, sans doute, mais comme tu le dis toi-même, Marion, le corps et l’esprit sont indissociables.

Rester chez soi, avec ses amis, sa famille, avec ses éducateurs habituels, apporte une sérénité supplémentaire et est souvent le choix du mourant et de sa famille.

Il n’est pas question de faire n’importe quoi, et donc donc l’aide de spécialistes en soins palliatifs à domicile est indispensable.

Bonsoir,

J'ai envie aujourd'hui de partager avec vous une journée très intense.

Une de nos résidentes a un problème de santé incurable, et le choix a été fait aujourd'hui de passer aux soins palliatifs au sein de l'institution.

La procédure déjà expliquée dans les posts précédents a été mise en oeuvre, mais cette fois-ci, les choses sont encore différentes, car cette femme est fiancée avec une autre personne handicapée mentale.

Le fiancé a du être informé de cette situation dramatique et inéluctable. Cela s'est passé en présence du directeur pédagogique et de sa responsable de foyer. Ensuite, il s'est rendu avec elle au chevet de sa fiancée.

Par pudeur, je ne relaterai pas les détails de ces instants très émouvants, mais je n'avais jamais assisté à de tels moments d'amour et d'humanité.

Cet homme a aussi demandé à pouvoir être prévenu si la situation se dégradait, afin d'être présent dans les derniers instants de l'amour de sa vie.