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    Message par macarena le Mer 21 Avr 2010 - 14:20

    Bonjour à tous
    voila je suis la mere d un jeune adulte de 22 ans Anthony qui a le syndrome d asperger (le sa fait partie des troubles autistiques!
    Malheureusement nous avons eu le diagnostique tres tard.Comme beaucoup d aspis(c est le diminutif!; Anthony a ete agressé physiquement et verbalement.Son parcours scolaire en milieu ordinaire a ete chaotique.Il n a plus d activité .Il a ete reconnu par la Mdph mais meme eux l ont déclaré inapte au travail.La situation est tres dure .Pour lui comme pour nous .Anthony souhaite travaillé mais il a beaucoup de problemes de sociabilisation.
    Il a eu une psychologue qui est venue pendant 3 mois mais il lui a dit qu il n avait plus rien à lui dire que ce n etait plus la peine qu elle revienne .Et depuis qu elle avait commencé sa psychotherapie il a commencé à nous faire des crises de coléres il crie tres fort ?Sa derniere crise remonte a vendredi ma fille a appelé les pompiers.Alors je viens vers vous avec l espoir
    Si vous avez besoib d un stage en famille ou je sais par quel biais trouver une solution

    Bref je suis ouvrte à toutes proposition
    Anthony est tres intelligent et a une grande culture generale
    J attends vos réponses et encore une fois veuillez m excuser pour mon intrusion sur votre site Macarena
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    normal Re: besoin d aide

    Message par mickeydu86 le Mer 21 Avr 2010 - 17:39

    bonjour Macarena et bonjour Anthony
    votre message n'est pas du tout une intrusion, bien au contraire, si ce forum peut vous apporter des éléments qui vous permettraient d'améliorer la situation d'Anthony et celle de sas parents et frères et soeur, ce serait super
    alors n'hésitez pas à nous solliciter

    je vous conseille de vous orienter vers

    Autisme 75 : http://www.autisme75.org/

    Fédération Autisme France
    http://www.autismefrance.org/

    Fédération
    Sésame Autisme
    http://www.sesame-autisme.org/

    arapi

    http://arapi-autisme.org/

    Union
    Nationale des Associations de Parents et Amis de
    Personnes Handicapées Mentales
    http://www.unapei.org/

    APAJH
    - l’Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés

    http://www.apajh.org/

    en ce qui concerne les crise, elles ont obligatoirement une signification (mal-être, souffrance physique, incompréhension, frustration, émotions et/ou sentiments inexplicable par des mots,des sons des odeurs..... manque de repères temps espace, difficulté familliale etc), ce n'est pas seulement (et même pas du tout) pour vous embêter.
    si votre fils est dans la capacité de parler de ses émotions, de ses ressentis, de ses sentiments, il faut installer un dialogue, sinon, il faut utiliser des supports pour lui permettre de mettre des mots (ou des images ou des valeurs) sur les souffrances qui l'habitent.

    les grilles d'observation peuvent être un outil précieux. elle servent à noter le moment , le lieu, la personne où la crise à lieu. elle sert aussi à noter ce que fait Anthony (cri, coups, auto_mutilation, paroles etc) et la réponse apporté, ainsi que son effet. Il est important aussi d'émettre des hypothèses sur les facteurs déclenchant.
    pour finir, il est important de renforcer positivement les retours au calme, ainsi que les comportements très satisfaisants.

    il est difficile de faire dans le succinct.
    en espérant que ces quelques conseils puissent vous aider.

    tenez nous au courant de l'évolution d'Anthony
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    normal Re: besoin d aide

    Message par elya le Mer 21 Avr 2010 - 17:56

    L'APAJH ? Pas sûre que cette association soit compétente face à la question de l'autisme. Les 4 premières, largement oui !

    Hélas, je ne suis pas plus au fait que ça au sujet de l'autisme pour rajouter quoi que ce soit au post de Mickey.

    Bon courage à toi Macarena.
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    Message par mickeydu86 le Mer 21 Avr 2010 - 19:37

    l'APAJH a des filières de formation professionnelle et des circuits d'intégration dans le monde du travail qui peuvent être intéressante pour un jeune adulte avec un handicap
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    normal Re: besoin d aide

    Message par Seb.hulot le Mer 21 Avr 2010 - 19:57

    Il vous faut lire les livres de Temple Grandin qui est une asperger qui a écrit sur ce qu'elle ressent pour expliquer l'asperger. Mais ce n'est qu'une info. Je n'ai malheureusement que très peu de maîtrise de l'autisme et encore moins d'asperger.
    Quand à anthony, ses crises sont probablement une expression de son malaise, mal être, frustration..... Que faire? bonne question, la réponse n'existe probablement pas car chaque personne est différente, mais l'avantage de l'asperger c'est qu'il laisse à ceux qui le développe la possibilité psychologique et intellectuelle de revenir dessus, ce n'est pas rien.
    Sur ce, désolé de ne pas avoir de conseil plus avisé et bon courage.
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    normal Re: besoin d aide

    Message par elya le Jeu 22 Avr 2010 - 8:57

    mickeydu86 a écrit:l'APAJH a des filières de formation professionnelle et des circuits d'intégration dans le monde du travail qui peuvent être intéressante pour un jeune adulte avec un handicap

    Oui, pour un jeu adulte avec un handicap, mais je pense qu'avec un jeune autiste, cette association sera démunie. L'autisme est bien différent du handicap mental à mon sens.

    En l'occurence, je travaille pour l'APAJH, dans le foyer nous accueillons quelques personnes qui n'ont "que" des traits autistiques et nous sommes plutôt coincés avec celles-ci. Et au niveau de l'association, on nous laisse nous débrouiller, pour rester polie...
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    normal Re: besoin d aide

    Message par mickeydu86 le Jeu 22 Avr 2010 - 11:04

    c'est vrai, mais il s'agit d'un jeune asperger, ce qui élargit notablement le champ de prise en charge, car les compétences intellectuelles et manuelle sont réelles. reste l'accompagnement social mais il peut fair l'objet d'aménagement.
    ce ne son,t que des propositions de piste en vue de recevoir des informations pour envisager une solution aux difficultés rencontrées par la maman. l'insertion professionelle et l'accompagnement à la vie quotidienne, semblent être des besoins à satisfaire, donc toutes les expériences en la matière sont bonnes à explorer.

    en ce qui concerne ton établissement et tes difficultés, une des mission (méconnues) confiées aux SESSAD (spécifique Autisme, comme celui dans lequel je travaille ) c'est d'accompagner tous les professionnels dans les difficultés qu'ils peuvent rencontrer dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes avec autisme
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    normal Re: besoin d aide

    Message par macarena le Jeu 22 Avr 2010 - 12:02

    Merci Mickey et à tous
    malheuseument la mdph a declarer Anthony inapte pour travailler ou une quelconque formation.Je vous avoues que mon mari et moi sommes perdusAnthony a une phase totale de negativismepour toute activité
    Pas de club d echec pad de dessin pas de lecture pas de jeux pas d ordinateur
    Il passe ses journées sur le canapé du salon recroquevillé sur lui meme à attendre pour manger et pour diner
    Je peux vous assurer que j ai perdu tout espoir de le recuperer je suis devenue moi meme un Zombie
    le seul moment de repit est le sommeil le soir
    c est tres dur et en France il n y rien pour eux qui ont ete diagnostique si tard
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    normal Re: besoin d aide

    Message par elya le Jeu 22 Avr 2010 - 13:05


    ce ne son,t que des propositions de piste en vue de recevoir des informations pour envisager une solution aux difficultés rencontrées par la maman. l'insertion professionelle et l'accompagnement à la vie quotidienne, semblent être des besoins à satisfaire, donc toutes les expériences en la matière sont bonnes à explorer.

    On est bien d'accord, je spécifiais juste que les 4 premiers étant sûrement plus adaptés que les deux derniers Pour l'accompagnement à la vie quotidienne, il semble que ce besoin nécessite effectivement une prise en charge professionnelle. Macarena, les associations citées par Mickey seront spurement ressources pour toi, en as-tu déjà contacté ? Connaissant mal l'autisme, j'aurais aimé savoir vers quel âge ceci a été diagnostiqué dans le cas d'Anthony et en quoi cet âge a une répercussion sur sa prise en charge ?

    Concernant l'insertion professionelle, je ne sais pas quels partenariats sont mis en place dans ton SESSAD Mickey, du côté du handicap mental, les ESAT sont de plus en plus exigents quant aux compétences et capacités des personnes handicapées et l'accompagnement éducatif (si il existe encore) est gravement diminué. Ainsi, une sélection accrue empêche pas mal de personnes de profiter de ces établissements, se rabattant sur les CAJ et les hôpitaux de jour.

    en ce qui concerne ton établissement et tes difficultés, une des mission (méconnues) confiées aux SESSAD (spécifique Autisme, comme celui dans lequel je travaille ) c'est d'accompagner tous les professionnels dans les difficultés qu'ils peuvent rencontrer dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes avec autisme

    Effectivement, rôle drôlement méconnu ! Merci de l'info !
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    normal les associations autisme

    Message par macarena le Jeu 22 Avr 2010 - 13:53

    Mous avons contacté dernierement la CRAIF (centre de ressources autisme ile de france!Une psy doit nous rappeler
    Mais si vous voulez que je vous donne mon sentiment je crois que lorsqu il s agit de jeunes adultes ils s en lave les mains c est comme si c etait trop tard Je pense que leur efficacit est valable jusqu à 6 ans.
    Ma soeur m avait envoyé un lien de l association Lea pour Samy et justement la mére d un aspergeravait creer une sorte d assoc pour trouver du travail aux jeunes adultes asperger ou autiste j ai appelé repondeur j ai laissé2 ou 3 messages elle ne m a jamais rappelé
    Si vous saviez le sentiment d abandon que je ressent
    Et encore nous sommes là pour lui Anthony serait incapable de faire toutes ces demarches
    Je crois que c est Elyah qui m a demandé pourquoi le diagnostique posé tres tard pouvait etre un probleme si vous le souhaitez si ça ne vous embete pas il faudrait que je vous raconte le parcours d Anthony
    Mais ça risque d etre longmais ce sera avec plaisir
    )
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    normal Re: besoin d aide

    Message par elya le Jeu 22 Avr 2010 - 20:27

    Si le coeur t'en dit, ça sera avec plaisir de lire son parcours. Mais ne t'en sens pas obligée... Cela pourra peut être aider à voir quels liens il a eu jusqu'à maintenant avec le milieu spécialisé.
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    normal Re: besoin d aide

    Message par mickeydu86 le Jeu 22 Avr 2010 - 21:23

    chère Macarena, je comprend ton ressenti et ton sentiment d'impuissance et d'abandon.
    Il est vrai que dans l'autisme, devenu cause nationale, le dépistage précoce et la prise en charge des enfants est la préocupation principale parce que les résultats sont réels, assez rapide et qu'ils engaent positivement l'avenir) , mais les parents d'adultes qui ont du subir la psychiatrie pendant toute leur vie, mais aussi les parents dont les enfants ont pu bénéficier d'une éducation structurée, se battent pour que le monde du travail leur soit ouvert, pour qu'il sorte de la psy et/ou pour qu'ils continuent à bénéficier d'une éducation qui leur permettent de développer leur potentiel et de maintenir les acquis en vue d'une vie la plus autonome et réussi possible.

    Il est vrai que le système économique et la "crise" ont des répercussions jusque dans le monde du travail protégé, puisque les ESAT sont désormais soumis à des critères de productivité élevé pour pouvoir financer leur fonctionnement.
    cependant, il y a encore plein de bonne volonté et les associations de parents se mobilisent et se batte sans relache pour une prise en charge globale, de l'enfance, jusqu'à la fin de vie.

    alors il y a encore de l'espoir (heureusement) et il n'est pas trop tard pour anthony.
    je suis très surpris: être déclaré inapte au travail, n'interdit pas de travailler ou de suivre des stages et/ou des formations, ainsi qu'au job coaching, par contre cela donne accés au statut et à la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et ouvre droit à l'Allocation Adulte Handicapée (AAH), ainsi que d'autres droits annexes.......

    Anthony a des droit à faire valoir, et il a besoin de vous pour l'aider et vous vous avez besoin de rencontrer des gens qui puissent vous guider et vous accompagner dans ce chemin parsemé d'embûches. les association de parents et d'amis des personnes avec autisme et /ou des adultes handicapés, devraient vous aider à chercher des solutions.
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    normal Re: besoin d aide

    Message par makhno le Ven 23 Avr 2010 - 5:50

    Bonjour,
    L'inaptitude au travail reconnue par la MDPH doit être suivie d'une orientation en Centre d'Activité de Jour, enfin il me semble.
    De plus cette notification peut être contesté, mais il y a un délai, et de toute façon elle est limité dans le temps. Il me semble qu'également, il est possible de redemander une orientation auprès de la MDPH un peu plus tard si la situation évolue.


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