Bonjour,

Je suis toujours étonné, malgré les années qui passent, de la réaction qu'ont certaines personnes handicapées mentales, lorsqu'elles sont confrontées avec la mort.

Je vous propose de partager nos expériences sur ce sujet :

André, personne trisomique, que l’on sait très attaché à sa maman, doit vivre le décès et les funérailles de celle-ci. Tout son entourage est fortement inquiet.

Faut-il lui dire ? Evidemment oui.

Qui va lui annoncer ? Sa sœur désire le faire, mais pas seule, elle souhaite la présence de son éducateur, elle a trop peur de craquer.

Sera-t-il présent aux funérailles ? Il a toujours participé à tous les moments forts de la famille, et de plus, il en a le droit fondamental.
Le choix final lui sera réservé. Jusqu’à la dernière minute, nous accepterons un refus éventuel, ce qui n’arrivera pas.

Qu’elle sera sa participation à la cérémonie ? Il sera à côté de ses frères et sœurs.

Son beau-frère lira un texte en son nom, André à côté de lui.

Pendant la lecture de cet hommage, André acquiescera plusieurs fois de la tête, puis montrera le ciel avec son doigt, en disant bien fort, «Maman, au ciel maintenant ! »

Plus jamais il n’en parlera spontanément, ni ne manifestera de tristesse apparente.

Sa fratrie continuera à l’accueillir une fois par mois, comme elle le faisait déjà précédemment, en toute simplicité…. Et avec beaucoup d’amour…

Bonjour,

Une autre histoire, totalement différente.

Léonard est déjà assez âgé, ses parents sont morts depuis longtemps. C’est maintenant son frère qui est son tuteur et qui l’accueille en WE une fois par mois.

Sa belle-sœur nous téléphone pour nous annoncer que son mari (donc le frère de Léonard), est décédé la semaine passée et qu’il est déjà enterré. Elle souhaite que nous lui annoncions car elle n’en a pas la force. Elle ne souhaitait pas la présence de Léonard aux funérailles car il aurait été « perturbé ».

Je suis donc mandaté afin de prévenir Léonard. Je lui explique la situation.

Il est sincèrement triste, mais la colère prend rapidement le dessus. Pourquoi ne pas lui avoir dit, pourquoi n’a-t-il pas pu être présent. Ses mots exacts seront « C’est mon frère quand même, c’est ma famille, j’avais le droit d’y être. Pourquoi ne m’as-tu rien dit ? »

J’ai tenté de lui expliquer, que je comprenais sa colère, que je ne lui avais rien caché, mais que c’était le choix de sa belle-sœur et qu’elle l’avait fait sincèrement.

Léonard a pu se rendre ensuite sur la tombe de son frère, avec sa belle-sœur, mais il garde une souffrance réelle au fond de son cœur, la souffrance de s’être senti « exclu ».

Sa belle sœur continue à l’accueillir une journée, une fois par mois, même si c’est difficile pour elle.

Bonjour,

Encore une histoire…

Jacqueline est une dame d’une cinquantaine d’année. Elle a la phénylcétonurie (j’ai expliqué dans un autre post ce qu’était cette maladie). Son handicap mental est profond. Elle n’a jamais eu accès à la parole. L’éducation qu’elle a reçu, depuis qu’elle est toute petite, et l’amour que lui ont donné ses parents lui ont permis d’acquérir quelques compétences qu’elle utilise au maximum.

Elle va en WE chez ses parents une fois par mois, et cela se passe toujours très bien. Jacqueline est ce que nous appelons quelqu’un d’harmonique.

Malheureusement, la maman de Jacqueline est atteinte d’une maladie dégénératrice du cerveau.

Au bout de quelques années de lentes mais continues dégradations, la maman de Jacqueline décède.

Son papa me prévient. Il souhaite que Jacqueline ne soit pas présentes aux funérailles, car elle de grosses difficultés à rester immobile dans une église, et qu’elle tente de sortir. Mais il tient à ce que sa fille « vivent » le décès de sa maman.

Je vais donc avec Jacqueline dans la maison familiale. Une chapelle ardente est dressée, dans la chambre parentale.

Nous y emmenons Jacqueline. Celle-ci se précipite vers sa maman, pour l’embrasser, comme à l’habitude. Elle prend sa maman, et là recule, avec un geste de frayeur. Elle quitte ensuite la chambre. Toute sa famille est présente, très triste mais très chaleureuse.

Jacqueline se dirigera alors vers le fauteuil "réservé à sa maman », et s’y installera.

J’assisterai aux funérailles de sa maman.

Jacqueline a souffert longtemps de cette séparation, manifestant sa tristesse par de l’auto mutilation, puis peu à peu elle a commencé à aller mieux, un régime adapté à sa maladie a aussi été mis en place, ce qui a pu peut-être l’aider.

Bonjour,

Cette fois-ci, je vais vous raconter l'histoire de Nadia.

Nadia est une femme qui souffre, en plus de son handicap mental, d'une grave épilepsie non stabilisée.

A cause des crises à répétition, elle perd peu à peu de son autonomie physique.

Elle est maintenant dans une chaise roulante et a besoin des éducatrices pour l'aider dans son hygiène.

Nadia a un caractère très rigide, s'imaginant que le monde doit être parfait et organisé. Elle souffre de nombreux tocs. Un de ses couchers comprend par exemple plusieurs dizaines de rituels, en en manquer un entraîne des crises de colère et d'agressivité physique.

Nadia a la réputation d'être égocentrique et "difficile".

Il y a quelques années, un des résidents de son unité,Albert, trisomique et très âgé, décline lentement et est suivi en soins palliatifs, dans sa chambre, à quelques mètres de celle de Nadia.

Nadia semble indifférente, accrochée à ses rituels.

Au bout de plusieurs mois, parfois très difficiles pour les éducateurs qui doivent s’occuper du mourant, mais aussi des autres habitants, Albert décède dans sa chambre, entouré de ses éducateurs.

Nous proposons à ceux et celles qui le souhaitent de venir lui dire un dernier au revoir. Là, stupéfaction, Nadia demande à se rendre dans la chambre d’Albert, s’installe à côté du lit, prend sa main doucement et lui dit : « Maintenant tu n’as plus mal ». Elle restera ainsi un long moment, en silence, avant de sortir calmement…

Bonjour Michel!

Je n'ai pas le temps d'en dire plus, mais je souhaitais te remercier pour le partage d'expérience!!

A bientôt!

Bonjour je suis nouvelle sur le forum j ai 32 ans et je suis atteinte de la phénylcétonurie ou " pcu" .
J e pense que vu l'age de jacqueline elle n'a pas été dépistée je voudrais savoir si elle est toujours en vie et si son état se dégrade ou reste au meme point tout le temps ? Merci encore de me répondre a bientot

Michel7034 a écrit:Bonjour,

Encore une histoire…

Jacqueline est une dame d’une cinquantaine d’année. Elle a la phénylcétonurie (j’ai expliqué dans un autre post ce qu’était cette maladie). Son handicap mental est profond. Elle n’a jamais eu accès à la parole. L’éducation qu’elle a reçu, depuis qu’elle est toute petite, et l’amour que lui ont donné ses parents lui ont permis d’acquérir quelques compétences qu’elle utilise au maximum.

Elle va en WE chez ses parents une fois par mois, et cela se passe toujours très bien. Jacqueline est ce que nous appelons quelqu’un d’harmonique.

Malheureusement, la maman de Jacqueline est atteinte d’une maladie dégénératrice du cerveau.

Au bout de quelques années de lentes mais continues dégradations, la maman de Jacqueline décède.

Son papa me prévient. Il souhaite que Jacqueline ne soit pas présentes aux funérailles, car elle de grosses difficultés à rester immobile dans une église, et qu’elle tente de sortir. Mais il tient à ce que sa fille « vivent » le décès de sa maman.

Je vais donc avec Jacqueline dans la maison familiale. Une chapelle ardente est dressée, dans la chambre parentale.

Nous y emmenons Jacqueline. Celle-ci se précipite vers sa maman, pour l’embrasser, comme à l’habitude. Elle prend sa maman, et là recule, avec un geste de frayeur. Elle quitte ensuite la chambre. Toute sa famille est présente, très triste mais très chaleureuse.

Jacqueline se dirigera alors vers le fauteuil "réservé à sa maman », et s’y installera.

J’assisterai aux funérailles de sa maman.

Jacqueline a souffert longtemps de cette séparation, manifestant sa tristesse par de l’auto mutilation, puis peu à peu elle a commencé à aller mieux, un régime adapté à sa maladie a aussi été mis en place, ce qui a pu peut-être l’aider.

Bonjour,

Pour plus de clarté, j'ai répondu là :

http://educ-spe.forums1.net/documentation-f26/phenylcetonurie-t189.htm

bonjour,
je me joint à Michel, sur l'étonnement concernant les réactions vis-à-vis de la mort d'un proche... j'ai régulièrement avec mes collègues craint pour des résidants ayant à vivre ses situations, hors ils nous ont toujours étonné par leurs capacités à trouver leur propre solution alors que le moindre petit changement dans leur quotidien engendrait immanquablement une grande déstabilisation...
Les personnes trisomiques en particulier (pour celles que j'ai cotoyé...) ont tout simplement rapidement "tiré un trait" sur la personne disparue, ne manifestant ni manque, ni douleur... Un psychologue y voyait une rupture de sentiment engendré par un constat d'abandon. Je ne sais pas... mais il est vrai que la vie continue comme si le parent n'avait jamais existé, sans besoin d'en parler, de pleurer, de se rappeler...
Pour beaucoup d'autres, cela passe par un besoin de savoir où est le corps en effectuant un "pélerinage" une à deux fois par an sur la tombe.
mais est-ce si différent de nous tous? j'ai juste l'impression qu'ils se "complaisent" moins que les personnes dites "normales" dans leur douleur et que le processus de deuil se fait plus vite! Mais ne sont-ils pas plus habitués que nous à vivre des angoisses et douleurs?
Je n'ai pas de réponse bien sur, ce ne sont que des idées jetées en vrac... et qui demandent vos réactions, expériences, et connaissances sur le sujet...

J'ai repris le post depuis ses débuts, je tiens à remercier Michel pour le partage des situations rencontrées, très touchantes.

Je voulais aussi réagir au post de Ladycat. Je travaille dans un foyer d'habergement pour adultes handicapés mentaux également, et je retrouve peu ce que tu décris. Qu'ils soient atteints de trisomie ou non, les résidents verbalisent facilement leur ressenti vis à vis de la mort d'un proche et ce sur du long terme.

Du fait de l'âge des résidants et contre toute attente de ma part, un parent proche décède tous les 3 ou 4 mois au foyer. J'en ai appris un hier en allant travailler, la mère d'une résidante qui est morte suite à un coma de deux semaines. La résidante est rentrée des vacances et ni elle ni son père ne nous ont informés de la situation de la mère. Nous l'avons donc appris hier avec cette tragique nouvelle.

Lorsque les résidants ont une baisse de moral, la mort du parent est souvent abordée par eux. Il en est de même pour certains blocages qu'ils expliquent par la mort du parent.

Exemple : un résidant met en place toutes les stratégies possibles pour éviter de prendre sa douche ou un bain. Il accepte seulement de se laver au lavabo. Lorsqu'on le sollicite pour sa toilette, il nous dit à chaque fois que sa mère est morte sous la douche, que l'idée de prendre une douche le terrorise. Ceci est sa vision des faits car son père nous a expliqué que la mère était en fait morte un matin, après la douche et le petit dèj mais en aucun cas dans la douche, et que ces problèmes d'hygiène étaient déjà persistants avant la mort de la mère. Son père lui a réexpliqué devant nous, de manière très calme (ils parlent sans tabou de ce décès entre eux) les circonstances de la mort de sa mère, ce qui ne change rien (évidemment !). A part un cadre soutenu pour "l'accompagner" à la douche est efficace et une fois dans son bain, dur de l'en sortir ! Mais comment interpréter cette référence permanente au décès ? Grande question.

Autre exemple : une résidante que j'ai en référence est la plupart du temps triste, a des gros coups de cafard (selon ses mots) et parle parfois de la souffrance qu'elle a du fait du décès de son père il y a quelques années. J'ai appris cette semaine que sa mère (avec laquelle elle n'avait que des contacts téléphoniques ces dernières années) avait la maladie d'Alzheimer et avait intégré une maison de retraite. Les craintes de la fratrie sont que la mère ne reconnaisse plus ses proches, on se pose donc la question de parler de tout ça à la résidente dans les jours qui viennent et qu'elle aille voir une dernière fois sa mère en compagnie de son frère. Pour la résidante, son père est mort de la maladie d'Alzheimer, il se peut donc que beaucoup de choses se rejouent avec cette annonce. Je vais me mettre en lien avec sa psychiatre dès lundi pour voir comment on amorce les choses auprès d'elle.
Je me rends compte avec cette situation que je suis confrontée face à une question à laquelle je n'ai jamais réellement eu à faire face, même dans ma vie personnelle (pour l'instant, pas de deuil vraiment "douloureux"). Mes doutes (partagés avec la fratrie) se situe au niveau de la dernière visite à sa mère. Il est très difficile pour la résidante d'exprimer ses envies, son point de vue, elle est très ambivalente dans ses propos. Comment ne pas décider à sa place, l'accompagner dans cette décision ? J'aurais sûrement plus amples éclairages la semaine à venir, en tous cas ça fait réfléchir !

Une autre résidante pleure régulièrement la mort de sa mère et reporte toute sa colère sur son père (résidante adoptée, ce qui rend tout encore plus compliqué pour elle)

Au delà de ces exemples, pour ma part je pense que tout comme nous, chacun réagit à sa manière, qu'ils soient trisomiques, psychotiques ou que sais-je... Et c'est un sujet que je ne m'attendais pas à autant aborder dans mon boulot !

je suis contente de ton témoignage qui va à l'encontre de mes expériences, mais peut-être ai-je été trop catégorique... ce qui m'a frappé c'est la rapidité d'acceptation et de rebondir. Réaction il y a eu mais si peu par rapport à nos craintes que cela m'a marqué, et pour suivre ta situation actuelle c'est effectivement la période de proximité d'un décés qui est toujours la plus délicate pour la personne... comment et par qui annoncer une fin proche ou un décés? comment aider à vivre cette attente imminente? comment respecter au mieux le désir du résidant de voir ou non la personne sans l'influencer selon nos propres croyances en de telles situations? et qu'est-ce qui sera le mieux pour elle? je ne peux évidement pas répondre toute situation étant différente mais je suis sûre que soutenu par le psy, votre équipe fera au mieux...

Il y a un peu plus d'un mois, un mercredi matin pour être précis, je suis en prise en charge individuelle d'un jeune adolescent de 16 ans. objectif l'autonomie (prendre le bus faire les courses).
sa maman me l'amène au lieu de rendez vous, je vois bien qu'elle ne va pas bien, mais elle ne me dit rien.
je part avec le jeune (son attitude est conforme au quotidien), et quand on a fini, on prend un café à une terrasse. pour la 1ère fois, je roule une cigarette devant lui. j'observe qu'il ne me lâche pas du regard et observe intensément mes gestes.
je me lève pour fumer un peu plus loin.il ne me lâche pas des yeux (ce qui est exeptionnel, car il est plutôt isolé dans son monde, avec un regard périphérique, jamais fixe) au moment ou j'allais secouer ma cendre, il se précipite sur moi prend ma main et fait tomber la cendre. Il le fera 2 fois et écrasera ma cigarette.

quand je retrouve la maman, je lui raconte ce moment. qu'elle n'est pas ma surprise de la voire s'écrouler en larmes. elle m'informe que le mercredi précédent, l'oncle du jeune était décédé. c'était le tonton "cigarettes", celui qui lui faisait secouer et écraser sa cigarette. elle me dit qu'à la maison il est perturbé et demande à aller au cimetière en permanence. Ils n'en peuvent plus et cela rend leur deuil encore plus douloureux.

le hasard fait bizarrement les choses. si ce jour là, je n'avais pas transgressé une règle que je me suis fixé, je n'aurais jamais pu aborder la difficulté que ce jeune vivait.

une chose est sure, notre relation à changé. quant maman prépare l'emploi du temps à la maison et lui dit tu vas avec michel il dit "café cigarette" et veut y aller tout de suite alors que précédemment, il n'avait pas forcément envie de partir de chez lui.
pendant nos sorties, c'est maintenant très souvent qu'il me prend la main entre autre pour traverser, ou qu'il se retourne et m'attend (il marche parfois très vite) en me fixant du regard, ce qu'il ne faisait jamais avant

notre vie est pleine de petit moment choc qui font les grandes histoires, et ça me plait bien

Mickey, j'ai adoré ton histoire! en dehors du fait que c'est lié à un évènement difficile, ce genre de péripéties est ce qui rend pour moi mon travail si passionnant... chercher ou découvrir par hasard le petit truc qui va créer le lien, qui va permettre que la relation s'établisse, qu'un cap soit franchi pour pouvoir avancer avec la personne...
il y a dans mon foyer une résidante autiste en externat trés renfermée. elle refuse de participer à tout et a le contact trés difficile... un jour elle a refusé de rentrer en taxi, se jetant par terre, pleurant.... le père est venu, elle l'a rejeté... nous avons du lui demander de partir car il la menaçait pour la ramener... la famille au grand complet a fini par venir et après discussion avec la direction, la résidante est presque partie de force! nous étions choqués, avions peur pour la résidante après ce que nous avions vu... il s'avère que chez elle elle fait sa "loi" fesant lever les soeurs au milieu de la nuit pour avoir des frites par exemple, et que dans les situations où la famille doit absolument obtenir quelque chose, c'est la menace qui prend le relais... en dehors de la complexité de cette relation familiale, cet épisode où j'étais en première ligne et où la jeune s'est raccroché physiquement à moi pour rester, un déclic s'est produit et depuis tous les jours elle vient m'embrasser quand j'arrive. si par mégarde je ne viens pas chercher ma bise, elle se plante à côté disant "et le bisou", cela a permis que je devienne un acteur dans sa vie, et aujourd'hui je peux mettre au travail cette relation et lui demander une participation dans certains cas... et ça! c'est ce qui me fait toujours autant "kiffer" mon boulot...

super

le feeling, le contact, la "good vibe", l'intuitif ça aide dans le relationnel, mais l'éducatif doit être construit avec de nombreux outils entre autre de communication.

dans ce que tu décris, la première chose qui me vient à l'esprit, c'est que comprend t-elle de la situation, qu'est-ce qui est mis en place pour le traitement de l'information, pour la compréhension de la situation, et l'expression de ses ressentis, de sa colère, de son mal être?

là, tu touches dans le mille...
j'ai essayé de faire court parce qu'effectivement la situation a été reprise en réunion pour nous, ce que cela nous renvoyé, avec la famille, et avec elle bien sûr... je regrette que ce qu'elle nous a "donné" ce jour là n'ai pas été mis plus au travail car la personne qui aurait dû en premier lieu s'en saisir pour avancer, (et je ne vais pas m'étendre sur elle au risque de devenir vulgaire...) a laissé cela en plan. Pour ma part, je fais tout ce que je peux pour maintenir ce lien et le faire évoluer mais me retrouve un peu en porte à faux car je ne suis pas trop sensée être celle qui devrait avoir une relation privilégiée avec elle... je ne peux quand même pas entrer en concurrence avec une "collègue" je ne pense pas qu'au bout cela servirait la personne. Mais je reste en "embuscade" pour le jour où les choses évoluant on pourra remettre sur le devant la situation de cette résidante...
il y avait trop d'interférence disons institutionnelle jusqu'à aujourd'hui, mais les récents changements pourraient bien faire que cet "oubli" (il est vrai que cette résidante ne "dérange" pas!!!) soit réparé, du moins je l'espère!